Seit der Diagnose im Dezember 2017 sind 1 1/2 Jahre vergangen.
Seit dem ist viel geschehen.
Im Sommer 2018 erhielt ich eine Eiseninfusion, meine roten Blutkörperchen waren zu wenig.
Diese Infusion vertrug ich nicht so gut, lag zwei Tage flach, mit Kopfschmerzen und Müdigkeit.
Nach der Infusion schoss mein Ferritinspiegel ins unendliche.
Im September dann ein Ultraschall und ein CT, aber nur nachdem ich den Doktor darum gebeten habe.
Ich verspürte in meinem linken Oberbauch einen discomfort, einen Druck und ich war auch schon nach wenigen Bissen satt.
Ultraschall und CT zeigten eine Milzgrösse von 16 cm, normal 11cm.
Ich füllte mich auch so nicht leistungsfähig, Herzrasen, schnelle Ermüdung, Schlappheit, dazu heftiges schwitzen und kein Appetit.
Im Januar 2019, fühlte ich plötlich unter meinen linken Rippenbogen einen Knoten, der sich sehr fest anfühlte.
Ich brach in Panik aus.
Also wieder CT, MRT, Ultraschall, Magenspieglung und ein ColonCT, standen auf dem Plan.
Nichts wurde entdeckt, soweit war alles in Ordnung, nur der Knoten war da.
Das seltsame war, er war im stehen zu sehen und zu fühlen, im liegen verschwand er.
Es wurde auf einen Rippenknorpel getippt, was aber widerrufen wurde im Ultraschall. Sie sagte es hat keinen Zusammenhang mit den Rippen.
Ich war furchtbar verunsichert.
Da meine Werte zu sehr sanken, ich an Gewicht verlor (ganze 9 Kilo) wurde im Mai 2019 die Chemotherapie eingeleitet.
Ich bekam an 5 Tagen je eine s.c. Injektion Cladribine.
Die ersten Tage verliefen recht gut, ich merkte keine Nebenwirkungen.
In der Wochen Mitte wurde mir Blut abgenommen, die Werte waren ok.
Die Nebenwirkungen stellten sich erst nach den 5 Tagen ein.
Leichte Übelkeit, Schmerzen am ganzen Körper, Hitzewallungen und Müdigkeit traten auf.
Nun musste ich jede Woche zur Blutentnahme, nach einer Woche dann die Meldung, alle Werte waren null, zero. Erhöhte Infektionsgefahr, ich sollte ins Krankenhaus kommen und bekam 2 Transfusionen.
In den nächsten tagen sollte ich mir dann Filgrastim s.c. spritzen um die weissen Blutkörperchen hochzutreiben.
Dann war ich auf 3 Antibiotika.
Bactrim Montags und Donnerstag 2 Tbl.
Cotrim 2x tgl. 1 Tablette
Valaciclovir 2x tgl. 1 Tablette
Ich fühlte mich sehr schlapp, müde, nicht Leistungsfähig. Ich war isoliert, wegen der Infektionsgefahr, also keine sozialen Kontakte.
Fazit : 3 Monate Antibiotika und 9 s.c. Spritzen Filgrastim
Ich war im September in einem Krankenhaus in Deutschland, der Knoten wurde nochmals ordentlich untersucht und das dortige Ärzteteam kam zum Resultat, partiell verkalkter Sporn vom Knorpel der 10. Rippe.
Erleichterung macht sich breit, die Blutwerte sehen auch recht gut aus. Sie sind zwar noch nicht im Normalbereich aber man kann zufrieden sein.
Nun ist es Oktober 2019, ich kehre langsam zum normalen Leben zurück. Geplagt werde ich immer noch von Hitzewallungen und Schmerzen im ganzen Körper.
I'm in remission....?
Haarzell Leukämie
Sonntag, 6. Oktober 2019
Montag, 19. Februar 2018
Plötzlich ändert sich das Leben
Im Dezember 2017 erhielt ich die Diagnose Haarzell Leukämie.
Im ersten Moment war es ein Schock für mich, ich fragte mich warum...
Ich war immer gesund, hatte ab und an mal eine Erkältung.
Dann setzte ich mich vor den Computer und versuchte so viel wie möglich über diese Erkrankung zu lesen. Erst einmal Informationen sammeln.
Als nächstes stellte ich komplette meine Ernährung um.
Mehr Obst, wenn ich ehrlich sein soll bin ich kein Obstfan.
Ich weiss, ich weiss wie kann ich nur aber es gibt auch Menschen die mögen kein Gemüse. Das allerdings mag ich sehr gerne.
Auch reduzierte ich meinen Zuckerkonsum, das viel mir besonders schwer, ich liebe süsses.
Ok, mehr Obst und Gemüse, Vollkornprodukte und meine Kanne grüner Tee steht immer in Reichweite.
Obst, ich entdeckte die Smoothies für mich, der leichteste Weg den täglichen Obstschub zu bekommen. Ein Smoothie maker, war schnell gekauft, nun alles gut kleinschnitzen, mixen und trinken.
Ich variiere meine Smoothies mit Joghurt zusammen mit Haferflocken oder nur mit Saft, manchmal auch ein paar Pinienkerne.
Ich muss sagen es ist lecker, so habe ich meine tägliche Vitaminbombe.
Jetzt muss ich alle 6 Wochen zur Blutentnahme.
Meine Leukozyten, Thrombozyten sind sehr niedrig, mein Hb ist im Normalbereich.
Dazu kommt die Anämie, der Ferritinlevel ist sehr niedrig.
Dadurch fühle ich mich oft müde und abgeschlagen, nach simplen Tätigkeiten komme ich aus der Puste.
Aber mein Doc ist noch ok mit den Werten, so das ich mich im Moment in der "watch and wait" Phase befinde, das heisst abwarten und beobachten.
Im ersten Moment war es ein Schock für mich, ich fragte mich warum...
Ich war immer gesund, hatte ab und an mal eine Erkältung.
Dann setzte ich mich vor den Computer und versuchte so viel wie möglich über diese Erkrankung zu lesen. Erst einmal Informationen sammeln.
Als nächstes stellte ich komplette meine Ernährung um.
Mehr Obst, wenn ich ehrlich sein soll bin ich kein Obstfan.
Ich weiss, ich weiss wie kann ich nur aber es gibt auch Menschen die mögen kein Gemüse. Das allerdings mag ich sehr gerne.
Auch reduzierte ich meinen Zuckerkonsum, das viel mir besonders schwer, ich liebe süsses.
Ok, mehr Obst und Gemüse, Vollkornprodukte und meine Kanne grüner Tee steht immer in Reichweite.
Obst, ich entdeckte die Smoothies für mich, der leichteste Weg den täglichen Obstschub zu bekommen. Ein Smoothie maker, war schnell gekauft, nun alles gut kleinschnitzen, mixen und trinken.
Ich variiere meine Smoothies mit Joghurt zusammen mit Haferflocken oder nur mit Saft, manchmal auch ein paar Pinienkerne.
Ich muss sagen es ist lecker, so habe ich meine tägliche Vitaminbombe.
Jetzt muss ich alle 6 Wochen zur Blutentnahme.
Meine Leukozyten, Thrombozyten sind sehr niedrig, mein Hb ist im Normalbereich.
Dazu kommt die Anämie, der Ferritinlevel ist sehr niedrig.
Dadurch fühle ich mich oft müde und abgeschlagen, nach simplen Tätigkeiten komme ich aus der Puste.
Aber mein Doc ist noch ok mit den Werten, so das ich mich im Moment in der "watch and wait" Phase befinde, das heisst abwarten und beobachten.
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